Sollte der Staat entschieden haben, dass Sudiksha Thirumalesh geistig nicht in der Lage war, um ihre Behandlung zu verhindern

Mit nur 19 Jahren starb Sudiksha Thirumalesh am 12. September nach einem Herzstillstand im Krankenhaus in Birmingham. Sie litt an Mitochondrial Depletion Syndrome (MDS), einer Gruppe seltener genetischer Erkrankungen, die die Anzahl der Mitochondrien in den Zellen begrenzen. Mitochondrien sind die Teile der Zellen, die ihre Funktion durch den Abbau von Brennstoffmolekülen antreiben. Oft als „Zellbatterien“ bezeichnet, erzeugen Mitochondrien mehr als 90% der Energie in unseren Zellen. Bei MDS produzieren weniger funktionierende Mitochondrien weniger Energie, was die ordnungsgemäße Funktion der Zellen einschränkt. In Sudikshas Fall beeinträchtigte MDS ihr Gehör, ihre Sehkraft, ihre Muskelkraft, ihre Knochen und andere Organe so stark, dass sie seit Anfang August letzten Jahres auf Beatmungs- und Dialyseunterstützung in der Intensivstation des Krankenhauses angewiesen war. Laut dem Krankenhausverband war Sudikshas Krankheit unheilbar und fortschreitend, und es gab keine bekannte wirksame Behandlung. Sudiksha und ihre Familie waren anderer Meinung und hofften, Gelder zu sammeln, um ihr die Reise nach Nordamerika für eine experimentelle Nukleosidtherapie zu ermöglichen, die anderen Patienten geholfen hat. Sudiksha betrachtete dies als ihre letzte Hoffnung: „Ich möchte versuchen zu leben, auch wenn ich dabei sterbe. Wir müssen alles versuchen.“ Leider wurde Sudikshas letztes Lebensjahr durch eine Auseinandersetzung zwischen dem Krankenhausverband und der Familie überschattet, die bis vor das Vormundschaftsgericht eskalierte. Das Gericht anonymisierte Sudiksha, ihre Eltern und die Kliniker durch eine Transparenzverfügung, die, recht kurios, eine einstweilige Verfügung ist, die genau das Gegenteil erreichen soll, da jede öffentliche Berichterstattung die Anonymität der beteiligten Parteien wahren muss. Dies bedeutete, dass Sudiksha nur als ST bekannt sein durfte und es unmöglich war, sie in einer Spendenkampagne zur Finanzierung ihrer Reise und möglichen Behandlung zu identifizieren. Ihr klinisches Team war der Ansicht, dass Sudiksha sich in der Endphase ihres Lebens befand oder sich schnell darauf zubewegte. Dementsprechend leitete der Verband rechtliche Schritte ein, um die lebenserhaltende Behandlung gegen Sudikshas Wunsch einzustellen und nur palliative Pflege anzubieten. Der Richter in dem Fall, Roberts J, verwies auf das Mental Capacity Act (MCA) und argumentierte: 84. In diesem Fall akzeptiere ich, dass ST sich der Natur ihrer Krankheit bewusst ist, dass es sich um ein mitochondriales Depletionssyndrom handelt, das selten ist. Sie weiß, dass sie eine der wenigen Menschen auf der Welt ist, die an der Krankheit leiden. Ich akzeptiere weiterhin, dass sie aufgrund ihrer Natur weiß, dass die Krankheit fortschreitend ist und dass sie erkennt, dass sie irgendwann in der Zukunft den Auswirkungen erliegen und sterben kann. Was sie nicht versteht oder anerkennt, ist die Unsicherheit ihrer aktuellen Prognose. Sie glaubt nicht, dass ihre Ärzte ihr wahre oder zuverlässige Informationen geben, wenn sie ihr sagen, dass sie möglicherweise nur noch Tage oder Wochen zu leben hat. Sie weigert sich, zu akzeptieren, dass diese Informationen wahr oder eine zuverlässige Prognose sein könnten, weil sie in der Vergangenheit ihre Erwartungen trotz zweier akuter lebensbedrohlicher Episoden in diesem Jahr enttäuscht hat und weil sie einen überwältigenden Überlebenswillen hat, egal was es kostet. 85. Was die „Wahrheit“ oder Zuverlässigkeit der Informationen betrifft, die ST von ihren Ärzten erhält, bin ich aufgrund der vorliegenden medizinischen Beweise vor Gericht ziemlich überzeugt, dass es die mitochondriale Krankheit ist, die zum progressiven Versagen ihrer Atemmuskulatur und zur allgemeinen Verschlechterung ihres Zustands führt. Es sind nicht die Nachwirkungen von Long Covid, wie ST glaubt. Da Sudiksha „zuverlässige medizinische Informationen“ nicht akzeptieren würde, entschied der Richter, dass sie nicht in der Lage sei, die Entscheidung zu treffen, ihre Behandlung fortzusetzen, was bedeutet, dass der Verband sie rechtlich stoppen durfte. Für Laien scheint dies im Widerspruch zum MCA zu stehen, das besagt: Nehmen Sie an, dass eine Person in der Lage ist, eine Entscheidung selbst zu treffen, es sei denn, es ist nachgewiesen. Helfen Sie Menschen, ihre eigenen Entscheidungen zu treffen. Behandeln Sie eine Person nicht als nicht in der Lage, eine Entscheidung zu treffen, nur weil sie eine unkluge Entscheidung trifft. Wenn Sie eine Entscheidung für jemanden treffen, der nicht in der Lage ist, muss dies in seinem besten Interesse geschehen. Die Behandlung und Betreuung einer Person, die nicht in der Lage ist, sollte so wenig einschränkend wie möglich für ihre grundlegenden Rechte und Freiheiten sein. Das MCA legt einen zweistufigen Test der Fähigkeit fest: 1) Hat die Person eine Beeinträchtigung ihres Geistes oder Gehirns, sei es aufgrund einer Krankheit oder äußerer Faktoren wie Alkohol- oder Drogenkonsum? 2) Bedeutet die Beeinträchtigung, dass die Person nicht in der Lage ist, eine bestimmte Entscheidung zu treffen, wenn sie es muss? Menschen können die Fähigkeit haben, einige Entscheidungen zu treffen, aber nicht andere. Die geistige Leistungsfähigkeit kann auch mit der Zeit schwanken – jemand kann zu einem bestimmten Zeitpunkt keine Fähigkeit haben, aber zu einem späteren Zeitpunkt dieselbe Entscheidung treffen können. Wenn angemessen, sollten den Menschen die Zeit gegeben werden, um selbst eine Entscheidung zu treffen. Diese klaren Anweisungen bedeuteten, dass Richter Roberts hart arbeiten musste, um zu zeigen, dass Sudiksha nicht kom

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Should the State Have Ruled That Sudiksha Thirumalesh was Mentally Incompetent to Prevent Her Receiving Treatment?

Aged just 19, Sudiksha Thirumalesh died on September 12th after a cardiac arrest in hospital in Birmingham. She had been suffering from Mitochondrial Depletion Syndrome (MDS), a group of rare genetic disorders that limit the number of mitochondria inside cells. Mitochondria are the parts of cells that power their function by breaking down fuel molecules. Often referred to as ‘cell batteries’, mitochondria create more than 90% of the energy in our cells. In MDS, fewer functioning mitochondria produce less energy, restricting the cells’ proper process. In Sudiksha’s case, MDS affected her hearing, sight, muscle strength, bones and other organs to such an extent that she depended on ventilator and dialysis support in the hospital’s critical care unit from early August

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